Чувство штиля. Продуктивность и спокойствие в эпоху вечных дедлайнов. Лора ВандеркамЧитать онлайн книгу.
заставить «расцвести» любой «сад».
Корнти Уэстлейк обнаружила это, когда все-таки разработала план своего «реалистичного идеального дня». Ее второй ребенок, девочка по имени Бренна, родилась с редким кожным заболеванием, ихтиозом арлекина, при котором тело производит избыток кожи. Кожа выполняет важные функции, которые большинство из нас принимает как должное, так что с этим недугом довольно непросто бороться. Бренна не может потеть, поэтому температуру ее тела нужно постоянно регулировать. Девочка очень восприимчива к инфекциям. Ее кожа сильно стягивается вокруг суставов, ограничивая движения. Когда Бренна была еще внутри матери, кожа на ее маленьких пальчиках стала такой толстой, что она долго не могла разжать их после того, как появилась на свет. У девочки мало волос, и ее кожа настолько красная, что заставляет людей оборачиваться. Каждый день ей нужно подолгу принимать ванну, чтобы избавиться от лишней кожи, и покрываться с головы до ног лечебными мазями – чтобы лишняя кожа трескалась и отмирала. По ночам Бренна просыпается от зуда. Кортни и ее муж по очереди успокаивают дочку и снова укладывают спать.
Состояние Бренны требует регулярных медицинских осмотров. Кортни рассказывает, что у девочки восемь разных врачей: ЛОР счищает кожу, которая нарастает толстым слоем в ушах и ограничивает слух, дерматолог следит непосредственно за кожей, офтальмолог помогает избегать проблем с глазами, гастроэнтеролог заботится о питании девочки (Бренна в течение первых нескольких лет жизни нуждалась в трубке для кормления), ревматолог борется с ее ювенильным артритом, а педиатр следит за общим состоянием.
Сказать, что уход за ребенком с особенностями развития требует времени, – это ничего не сказать. Даже в выходной день, когда все хотят расслабиться или наоборот – отправиться на поиски приключений, семья должна знать, в какое время Бренна сможет принять ванну и нанести специальный лосьон. Дорога до врача занимает 20–30 минут. Также нужно учитывать время ожидания и время самого приема. Кортни, как основной опекун Бренны, занимается большей частью ухода за девочкой. Какое-то время, когда Бренна была ребенком, Кортни казалось, что это поглощает все ее время. Она чувствовала, как к ней подкрадывается осознание, что она – жертва.
Но в какой-то момент Кортни сделала выбор. У нее было два варианта: продолжать горевать о том, чего не может быть, или принять свой «сад» таким, какой он есть, и сделать из него лучшее, что возможно.
Она выбрала последнее. Когда Бренне исполнилось три года, Кортни обратилась ко мне с поразительной новостью: оказалось, что у нее тоже было больше времени, чем она думала. Она начала вести блог о Бренне вскоре после рождения девочки, отчасти для того, чтобы держать в курсе дела тех, кто ее поддерживал. Со временем блог привел к заключению контракта на написание книги. В это время Кортни вела для меня дневник времени, в котором писала: «Я провожу так много времени со своим ребенком! Слишком много… Вы когда-нибудь слышали что-то подобное?!»
И хотя