В поиске жизни. С раком молочной железы. Ева ГорностайЧитать онлайн книгу.
молекулярные подтипа, известные как люминальный А и В, HER2-позитивный и триждынегативный.
Каждая женщина с РМЖ – это детективная история, а моя работа – это работа детектива.
***
Рак, как отпечатки пальцев, индивидуален.
***
Онкология – это ремесло, творческий процесс, который уникален для каждого пациента.
Онкологи – детективы и ремесленники. Они делают всё возможное и порой невозможное, чтобы мы жили. Как онкологический пациент я следую всем рекомендациям моего лечащего врача и доверяю ей. Если в чём-то сомневаюсь, у меня есть право на второе мнение и даже на третье, если второе радикально отличается от первого.
Да, я становлюсь неудобным пациентом, который может задавать неудобные вопросы и сомневаться, потому что это моя жизнь, и в конечном счёте главная ответственность за неё лежит на мне. Говоря словами онкопсихолога Оксаны Васильевны Булавской, я становлюсь «профессиональным пациентом одного единственного типа одного единственного заболевания».
Я за активного информированного пациента, однако я знаю, что информацию в сети нужно фильтровать. В океане информации можно утонуть, и я не сразу научилась находить в нём жемчужины. Сначала ныряла, и это был не фридайвинг, а полное погружение с аквалангом на несколько дней, а то и недель. Затем неизбежно наступал момент, когда я выныривала оттуда и «хотела знать ровным счётом ничего», этакий передоз.
Искать качественную медицинскую информацию в интернете – это просто, если знать, где искать. Можно и загуглить, и я гуглила, гуглила, гуглила и со временем нагуглила коллекцию печатных и онлайн жемчужин, к которым иногда обращаюсь, PubMed13 и UpToDate14 в их числе, например.
«Лосяш» – моя первая жемчужина
«Лосяш» – так я ласково называю англоязычный ресурс «Breast Cancer Information: Moose and Doc»15, на котором сотни страниц медицинской информации разбавлены шутками. Автор проекта – канадский врач-радиолог Стивен Холс, а РМЖ – одно из главных направлений в его исследованиях и практике.
В 2000 доктор Холс опубликовал первый в интернете калькулятор риска развития РМЖ16, и он создал юмористического персонажа Moose, который сопровождает читателя и задаёт вопросы доктору. Этот сайт – пример удачной подачи медицинской информации в доступной для пациента форме. Браво, доктор Холс!
Из русскоязычных ресурсов я пользуюсь сайтом хирурга, онколога, маммолога, кандидата медицинских наук Дмитрия Андреевича Красножона.17 Этот проект – жемчужина информации об РМЖ с базой в более 30 тысяч вопросов и ответов. Полезную информацию и актуальные новости теперь можно читать и в Телеграме в канале «Клиника ЛУЧ. Говорим об онкологии
База данных научных статей на английском языке на сайте Национального центра биотехнологической информации Национальной библиотеки медицины США: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/.
Информационный ресурс по клинической медицине с обзорами и статьями на английском языке, написанными медиками для медиков: https://www.wolterskluwer.com/en/solutions/uptodate.
Англоязычный ресурс об РМЖ «
Калькулятор риска развития РМЖ на английском языке, разработанный доктором Холсом: https://halls.md/breast/risk.htm.
Сайт доктора Красножона: https://www.krasnozhon.ru/