Esta no es la vida que pedí. Michealene Cristini RisleyЧитать онлайн книгу.
escribo en el Día de los caídos, fecha en que los estadounidenses honramos a quienes han servido y muerto en las guerras, me doy cuenta de que mi esposo fue veterano de una guerra muy diferente: una guerra contra una enfermedad rara. Han pasado doce años desde su diagnóstico y tres y medio desde su muerte. Mike sobrevivió tantos años al pronóstico de los médicos, que estuvo entre los pacientes más longevos tratados por fibrosis pulmonar. Cuando murió, Jackie honró a este guerrero haciendo ondear la bandera estadounidense a media asta en la capital de la nación.
”Mike, nuestros hijos y yo pasamos más de la mitad de nuestras vidas luchando contra esa terrible enfermedad, al mismo tiempo que intentábamos llevar una existencia normal. Pasamos por momentos de temor y tristeza, y muchos de felicidad. Tuvimos discusiones con las compañías de seguro por medicamentos experimentales, autorizaciones y asignación de responsabilidades. Hubo hospitalizaciones y viajes en ambulancia a mitad de la noche. Nos mudamos de nuestra casa en San Francisco a una pequeña ciudad del Medio Oeste, lo que nos acercó más a la familia de Mike, además de que la lista de trasplantes de pulmón en esa región era más corta. Muchas mujeres tienen historias como la mía. ¿La diferencia? Estoy bendecida con amigas como Jackie, Jan y Michealene, y he sido apoyada por la sabiduría de otras mujeres que me ayudaron a prepararme para un futuro que no quería.
”Mudarse a una pequeña comunidad en el Medio Oeste a los cincuenta años significó dejar atrás mi hogar, los amigos que amaba y un sistema de apoyo en el que siempre había confiado. Para darme valor, llevaba un trozo de papel en mi bolso que decía: ‘¿Qué haría la dama del cabello azul?’ Aunque no conocía a ninguna mujer en mi nueva zona de residencia, sabía cuán importante era la amistad femenina en mi vida. Por lo tanto, traté de encontrar la manera de conocer a tantas mujeres como pude, en el menor tiempo posible. Mi solución fue crear una conferencia de mujeres similar a la que Jackie había comenzado en California. Hoy, esta conferencia está en su octavo año y ha crecido para convertirse en el evento más grande en su tipo para las mujeres del Medio Oeste.
”Billie Dragoo, ahora mi mejor amiga en mi nuevo hogar, se me unió para hacer que la conferencia despegara. Después de reunirme con ella una mañana para tomar café, supe que era el tipo de persona que toda mujer debería tener de su lado. Ella me abrió puertas, me presentó a otras personas, me alentó y fue amable conmigo.
”Asumí la enfermedad de mi esposo, nuestro traslado y la transición de nuestra familia como mi proyecto más importante. Seguí casi al pie de la letra los pasos y los consejos dados en este libro. Sin embargo, a medida que la enfermedad de Mike progresaba, nunca pensé en cómo sería mi vida después de su muerte. Planear un futuro sin él era algo que nunca había pasado por mi mente”.
La luz viaja a través de piezas rotas
“Una fuerte voz en mi interior me hablaba durante muchas noches de insomnio. Me decía que mi obligación era ayudar a mi esposo a morir con dignidad. Gail Sheehy, autora del icónico libro Passages (“Transiciones”), había recorrido un camino similar con su esposo, y me introdujo a los cuidados paliativos en casa cuando habló en mi conferencia. Siempre estaré agradecida por su entrañable consejo. Programé una reunión con el médico de Mike y abordé el tema de los cuidados paliativos. Él estuvo de acuerdo y, con gentileza, le dijo a Mike que necesitaba poner sus asuntos en orden.
”A Mike, todavía decidido a combatir su enfermedad, le costó mucho aceptar su realidad. ‘Después de haber luchado tanto, durante tantos años, y haber superado todos los pronósticos, es difícil dejar de pelear’, dijo. Como cuidadora principal, pasé la mayor parte de mi tiempo en casa, que ahora parecía un hospital. Estaba enormemente agradecida de poder cuidar a Mike, pero muy pronto me di cuenta de cuán solitaria y aterradora puede resultar la labor de cuidar de alguien.
”Todavía estaba trabajando; tenía que hacerlo, ya que nuestros gastos médicos eran enormes. Tuvimos mucha suerte de haber escapado de la bancarrota. De hecho, más del 60 por ciento de las familias que padecen una enfermedad terminal quiebran económicamente, y muchas mujeres pierden sus hogares y cualquier sensación de seguridad cuando muere su cónyuge. Todo el proceso es semejante a aterrizar un 747 en medio de una zona de guerra.
”Rápidamente aprendí a separar las cosas: iba a la habitación de arriba a realizar conferencias telefónicas relacionadas con mi trabajo, sabiendo que en el piso de abajo mi esposo yacía en cama, agonizando. Tratar de ser ‘normal’ mientras vivía en las circunstancias más anormales y desgarradoras, era un tormento. Michealene describió a la perfección cómo me sentía: como un viejo termo, cuyo depósito interior se ha roto. Por fuera, el termo se veía completamente normal, pero al moverlo podía escucharse el tintineo de las piezas rotas en su interior. Esa era yo.
”Mi amiga Billie me presentó al doctor B., un psiquiatra a quien veía semanalmente para ayudarnos en la travesía de nueve meses de Mike por los cuidados paliativos. Más un maestro que un psiquiatra, el doctor B. me desbordó con sabiduría de vida. Me asignó tareas cada semana, todas diseñadas para ayudarnos a atravesar los momentos difíciles. Una en particular causó un impacto asombroso. Me preguntó en qué pensaba cuando escuchaba música de circo. Respondí: en niños felices, alegres, sonrientes, relajados. Me dio instrucciones de descargar en mi computadora tanta música de circo como fuera posible, y me pidió que comenzara a tocarla en casa. Lo que en aquel momento me pareció absurdo, resultó nada menos que extraordinario. La música llevó nuestra imaginación a un lugar alegre, logrando que las situaciones fueran más manejables. Mi esposo tenía la más grande sonrisa en su rostro cada vez que la escuchaba. Hoy, ese es el rostro que recuerdo, con una gran sonrisa. Encontrar a un ser humano tan notable como el doctor B, es un verdadero golpe de suerte. Sus lecciones me acompañarán por siempre”.
Este no es mi primer rodeo
“Sheryl, la enfermera de cuidados paliativos que cuidaba a Mike, llevaba veinticinco años atendiendo enfermos terminales. Estoy convencida de que la dama del cabello azul nos la envió. La frase favorita de Sheryl era: ‘Deborah, este no es mi primer rodeo, y espero que aprendas a confiar en mí. Voy a estar contigo en cada paso del camino’. Sheryl me aconsejó que viviera ese periodo sin remordimientos, y me enseñó lo que eso significaba: saborear el día, la hora, el momento. Significaba no dejar pasar por mis labios palabras de las que pudiera arrepentirme después de la muerte de Mike. Cuando vives con alguien que está muriendo, incluso los días más triviales se vuelven importantes. Te preguntas: ¿será este el último minuto? ¿La última hora? ¿El ultimo día? Son momentos estresantes y desgarradores, divertidos, memorables y devastadores”.
“Sheryl creía que las personas mueren tal como han vivido. Sus palabras fueron ciertas en el caso de Mike, quien se negó a ver la muerte como una posibilidad. Esa admirable cualidad le fue muy útil en la lucha contra su enfermedad. Sin embargo, ante la cercanía de la muerte, estaba provocando caos, junto con dolor físico y emocional que derramaba en la vida de todos. Entonces emprendimos la tarea de alentar a Mike a rendirse a su enfermedad. Nuestros hijos, Aaron y Lily, asumieron papeles que ningún niño debería tener que jugar. Se sentaron con su papá, el equipo de cuidados paliativos y el sacerdote, y le pidieron que dejara de luchar. Le dieron permiso para morir. Varias semanas después, las últimas palabras de Mike para mí fueron: ‘Eres hermosa. Te amo. Vayamos a casa’”.
Finales
Tres meses después de la muerte de su esposo, la madre de Deborah fue hospitalizada, diagnosticada con insuficiencia congestiva cardiaca y trasladada a un hogar para ancianos. Varias semanas más tarde, a su cuñada le diagnosticaron leucemia. Le realizaron un trasplante de células madre y se sometió a más sesiones de quimioterapia de las que creía que cualquier persona podría soportar. “Mi esposo había muerto; mi cuñada había muerto; y mi madre estaba a punto de morir. Mi mente y mi cuerpo, pero sobre todo mi alma, estaban agotados.
”Recuerdo que Jackie